Le téléthon est très émouvant et indispensable pour tous les malades!!!!!!!!!!!!
Je sais de quoi je parle car mon frère, frédéric(bibi) est décédé le 8 juin 2005 de sa maladie!!!Il avait une maladie génétique.....SEULEMENT 4 dans le monde ont cette maladie donc il n'ya pas de recherche bien entendu!!!!!!!! Alors avec ma famille nous avons vécu cette maladie tous ensemble!!!!Moi j'adorais m'occuper de toi et maintenant ça me manque: j'aimerais tellement te refaire des bisous, te servir à boire, te border le soir, te faire rire mais tout ça s'est brisé en mille morceaux un mercredi à 12h35!!!Tu es parti loin de nous mais tu resteras à jamais dans mon coeur car tu es mon frère!!!!!!
Tu avais cette maladie, un dérivé du refsum infantil: tu ne parlais pas mais émettait des sons, tu ne savais pas écrire bref c'était une maladie du cerveau.....mais pourquoi toutes ces maladies existent les gens n'ont rien fait pour mériter cela mais il faut savoir que des milliers de familles vivent avec quelqu'un d'handicapé!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ce qu'il faut savoir c'est que beaucoup n'ont pas la chance d'être aider par le généthon......
mon frère avait près de 140 cachets à prendre par semaine...ce nombre donne le tournis mais ça existe!!!!!!!!
Je suis très triste car mon frère n'aura jamais intéressé les chercheurs mais c'est pas grave il est dans mon coeur c'est le principal!!!!!!!!!!!
Sachez que pour vous le lever est facile mais pour certaines personnes c'est le parcours du combattant!!!!!!!!
Sachez que pour vous manger est une chose banale mais pour certaines personnes cela relève de l'exploit!!!
Sachez que pour vous aller à l'école ou au travail est facile mais pour certaines personnes c'est impossible!!!!!!!!
Ce n'est pas la pitié que j'attends de votre part mais juste un geste car un jour (je ne vous le souhaite pas) une maladie génétique peut briser une famille et ça pourrait vous arriver aussi!!!pensez-y!!!!!!!!!Quand je dis briser c'est que cela chamboule tout mais ce n'est pas une brisure bien au contraire ça soude une famille plus qu'autre chose enfin moi c'est ce que je pense!!!!!!!!!
Alors n'hésitez pas composez le 3637 ou participez aux animations de votre ville car chaque geste est important les malades ont besoin de vous car tout le monde a le droit au bonheur!!!!!!!!!!!!
Juste un message pour mon frère chéri: sache que je pense à toi tous les jours et que je voudrais tellement de refaire des calins mais ce n'est plus possible.....mon coeur est cassé à tout jamais mais je continue à vivre pour toi!!!!!!!Je t'aime et cela pour toujours!!!!!!!!!!!!!!
Ps: Si des gens ont des enfants handicapés dans leur famille n'hésitez pas d'en parler dans les commentaires!!!!!!!!!